Ankilozan Spondilit Hayatı
5 Temmuz 2013 … Humira’yla birlikte 3 yılı devirmiş olacağım. O kadar oldu mu diye düşünüyorum da, zaman su gibi akıp geçmeye başlamış. İlk yazımı kontrol ettim de, 2013 civarlarında yazmışım ve teşhis 2 yıl önce konmuş. Etti mi sana 5. İlk vurmaya başladığım zamanları düşündüğümde acaba bi’ şey olur mu? İleride sıkıntı yaratır mı diye düşünüyordum. Her ne kadar 3 yıldır vursam da bugün tekrardan düşündüm. Daha doğrusu yolun çok başındayım diye düşündüm. 28 yılın içerisinde 3 yıl ne ki :) Daha da önemlisi, daha yolun yarısı etmedi bile…
Bu arada yukarıdaki şarkıyı açtım, ilk defa dün dinledim ve bende garip bi’ etki yarattı. Gece gündüz dinleyesim geliyor. Belki de Ankilozan Spondilit’i tekrardan düşünmemi bu parça sağlamıştır kim bilir. Bu arada kesik kesik bahsedeceğim, hikayede eksik noktalar olabilir… Nerede kalmıştım… Heh daha yarısı bile etmemişti. Önce Humira Pen’lerden bahsedeyim. Doktora gittiğimde bana Humira’nın penlerinin de olduğunu, istersem yazabileceğini söylediğinde çok sevinmiştim. Kalemi deriye yaklaştır, bastır, mekanizmayı tetikle ve bittiiiii. Neyse efendim, yazdı. Eczaneyi aradım, şifreyi verdim ve getirtin dedim. Malum, ellerinde bulunmuyor bi’ haber etmek gerekiyor. Tabi heyecan da var, iğneye alıştı bünye bu değişik bişi. Doktor her ne kadar hemşireye haber ver, anlatsın sana nasıl vurunacağını dese de sallamadım. Ne de olsa uzun zamandır vuruyordum. Ne kadar farklı olabilir ki? YouTube üzerinden videoları izlediğimde aslında çok da zor olmadığını gördüm. Önce ilk başlığını, sonra da ikinci başlığını çıkararak mekanizmasını açığa çıkardım. Geriye vurması kalıyordu. Onca videodan sonra yanlış yapamazdım heralde, mal mıyım lan ben? dedim. Peni derime koyduğum an aklıma geldi de, bildiğin heyecanlandım. Daha önce yaşamadığım bi’ tecrübeyi yaşayacaktım. Ne olacaktı bilmiyordum. Yaklaşık 20 dakika boyunca baş parmağım o mekanizmayı aktif edemedi. Ellerimin içi terledi falan. Yavaş yavaş yavaş yavaş ilerlerken, bi’ anda, bi’ tık sesi, ardından da hoppppppp enjektör. Aslında daha detaylı anlatırdım da, şimdi burayı okuyup da yanlış izlenime kapınmayın diye şeyettirmiyorum. Uzun lafın kısası, yaklaşık 3 veya 4 kutu peni, her iki haftada bir bu stresle tekrarladım. Üzerine gittim, bi’ kere daha yazdırdım doktora. Amaç ne? Heyecan yaşamak. Çok uğraştım ama o 10 veya 20 dakikalık süreyi 1 veya 2 s’e indiremedim. Geçenlerde doktora gittiğimde ya böyle böyle durum var, ben en iyisi iğnesinden alayım dedim ve tekrardan eski usüle dönüş yaptım. Mutlu muyum? Aslında hayır. Aklıma şey geliyor ara ara, ben bu iğneyi ayın bilmem kaçıncı günü hala vuruyor olacak mıyım? Doktora yöneltmiştim bu soruyu, evet demişti. Sonra aklıma 18’ime kadar vurunduğum penador iğneleri falan geldi. Sonra yine düşündüm, 3 yıl geçti lan daha dedim. Daha önünde kocaman bi’ ömür var dedim. Nereye kadar gidecek ki bu durum dedim. Sonra havuzu düşündüm. Evet her hafta 3 gün sabahın köründe gidip yüzüyorum dedim. Neden bünyeyi alıştırıyorum dedim. Vurmasam ne olur ki dedim. Yüzmeler işe yarar mı dedim. Belki yaramayacak ama zincirleri kırmak istiyorum. Nedense sporla bunun üstesinden gelebilecek gibi hissediyorum. Sadece daha çok motivasyon lazım. Bugün bunları düşündüm. Bi’ düzen oluşturup gerekirse her hafta kan verip durumu gözlemleyip ona göre hareket etmek istiyorum. Aslında bi’ nevi deney gibi. Evet evet düşüneceğim bunu…